Autismo e Sclerosi Multipla un problema anche per chi presta assistenza
di Valeria Pollio
Nell’ assistenza fornita alle persone affette da autismo, patologia che vent’anni fa colpiva un bambino su 2.000 mentre oggi uno su 200, così come quella fornita alle persone affette da Sclerosi Multipla, non sempre sono coinvolte le istituzioni. A far emergere questo dato di fatto è l’indagine compiuta dalla Fondazione Sereno e dal Censis, presentata stamane a Roma. Il più delle volte, infatti, l'assistenza rimane un onere della famiglia. Una persona autistica, ad esempio, ha bisogno in media di essere seguita 17,1 ore al giorno.
Questo è il motivo per cui il 25,9% delle mamme di bambini autistici ha dovuto lasciare il proprio lavoro, il 23,4% invece lo ha dovuto ridurre. Stesso accade per coloro che si ritrovano a dover fare i conti con deficit motori a causa della SM. Secondo quanto riferito dai dati, più del 38% dell’assistenza grava sui parenti prossimi o comunque sul caregiver. Nello studio sono stati presi in considerazione 302 malati di sclerosi multipla: il 68% del totale ha dichiarato di sentire la superficialità del ruolo delle istituzioni soprattutto di fronte a casi di forte disabilità. Solo il 15.3% dei soggetti intervistati ha avuto aiuto dal personale pubblico, e di questi solo il 3.3% tutti giorni. L’aiuto privato, che rimane una spesa significativa per la famiglia del malato, raggiunge l’8.1% mentre quello dei volontari arriva circa all’8.4%. Sempre riguardo alla questione istituzioni, il 49,9% dei soggetti affetti da Sm ha dichiarato apertamente di avere avuto delle difficoltà sul lavoro. Circa il 32.2% degli ammalati, e questo dovrebbe preoccupare, sente di essere “isolato nella società”. Per quanto riguarda ancora il caso dei soggetti colpiti da autismo, ricordiamo più i maschi da 3 a 40 anni, dai dati si legge che il 72,5% riceve istruzione e in età adulta il 13,2% viene seguito in un centro diurno, ovviamente centri specialistici per la cura psico-cognitiva della patologia (Logopedia, Fisioterapia e Psicoterapia – la comunicazione verbale e non verbale è compromessa nell’80% circa dei casi analizzati -). Diagnosi tardive (la quota più ampia del campione preso in esame - 45%- ha atteso da uno a tre anni per avere la prima diagnosi di autismo, il 13,5% addirittura più di tre anni) e la scarsa disponibilità di terapie farmacologiche (a seguire una terapia farmacologica è meno di un terzo delle persone con autismo, anche perché non esistono farmaci specifici per questa patologia) insieme ad una superficiale, forse quasi assente, assistenza da parte delle istituzioni idonee, rendono la situazione ancora più critica. Secondo quanto affermato dal ministro della salute, Renato Balduzzi, qualcosa cambierà. “E’ di prossima emanazione un decreto per la revisione delle disabilità; Il decreto - ha precisato Balduzzi - darà maggiore rilievo ad una nozione più ampia del concetto di disabilità, prevedendo non solo quelle motorie ma anche profili di carattere biopsicosociale”.
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