IL CASO - "Campagna ingannevole" per i neurologi italiani quella promosa dalla Ccsv per la raccolta fondi per la ricerca sulla sclerosi multipla

La Società italiana di neurologia: "Stop alla raccolta fondi per l’Ass. Ccsvi

di Micaela Tempesta

La Società italiana di neurologia chiede l’immediata sospensione della campagna per la raccolta di fondi promossa dall’Associazione Ccsvi nella sclerosi multipla lanciata per sostenere lo studio “Brave Dreams” che valuterà l’efficacia della terapia suggerita dall’angiologo ferrarese Paolo Zamboni  contro la malattia degenerativa. Secondo i neurologi della Sin la campagna è «basata su informazioni non veritiere che possono comportare disorientamento nelle persone affette da sclerosi multipla, con possibili riflessi negativi anche sulla loro salute».

«Trasecoliamo», commenta l'Associazione in un comunicato. «Che i soldi raccolti siano considerati inutili, quando i 50 mila euro già versati provenivano dalla stessa raccolta fondi ed erano frutto della stessa campagna mediatica e sono stati certamente apprezzati, ci stupisce alquanto. Ma che la campagna mediatica che supporta la raccolta fondi possa apparire dannosa ci pare perfino irrispettoso». Secondo l'Associazione, la campagna «non veicola in alcun modo messaggi 'infondatamente positivì, bensì utilizza immagini forti, proprie delle più avanzate idee di marketing»

La sclerosi multipla è una malattia a decorso cronico della sostanza bianca del sistema nervoso centrale. In questa malattia si verificano un danno ed una perdita di mielina in più aree del sistema nervoso centrale. Queste aree sono di grandezza variabile e prendono il nome di placche. Il processo di demielizzazione, tipico di questa patologia, determina danni che possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale ad una cronica, in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici. Nel mondo si contano circa 3 milioni di persone con sclerosi multipla di queste 63 mila sono in Italia. Questa malattia degenerativa può esordire a ogni età della vita ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni nelle donne che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini. Le cause di questa patologia sono ancora in parte sconosciute nonostante la ricerca abbia fatto passi da gigante nel chiarire il modo con cui agisce permettendo così di arrivare ad una diagnosi e ad un trattamento che permette agli ammalati di mantenere una buona qualità di vita per molti anni. La sclerosi multipla è una malattia complessa e imprevedibile ma non riduce l’aspettativa di vita, infatti la vita media delle persone ammalate è paragonabile a quella della popolazione generale. Le terapie fin ora sono state farmacologiche e riabilitative. Lo studio del professor Zamboni dimostrerebbe il legame tra la sclerosi multipla e l’insufficienza cerebrospinale venosa cronica proponendo una nuova terapia con alla base un intervento di angioplastica venosa per disostruire i vasi bloccati. Secondo la campagna dell’associazione Ccsvi infatti il 90% dei malati di sclerosi multipla avrebbe le vene del collo e del torace occluse e la soluzione sarebbe quindi quello di provvedere alla disostruzione delle vene per fermare la malattia e attenuarne i sintomi. Per i neurologi della Sin queste informazioni non sono veritiere in quanto non è dimostrato scientificamente che questo intervento fermi la malattia e soprattutto non è assolutamente vero che il 90% i malati di sclerosi multipla hanno le vene del collo e del torace occluse. Per far luce sui possibili legami tra la scelrosi multipla e l’insufficienza venosa cerebrospinale cronica ,e quindi sull’eventuale utilità dell’intervento proposto dal prof. Zamboni, la Sin supporta lo studio “CoSMo” promosso dalla Federazione italiana sclerosi multipla. Dal canto sul l’Associazione Ccsvi nella sclerosi multipla assicura che «la campagna di Sms solidale non si fermerà, sia per i vincoli contrattuali che ci impegnano verso le compagnie telefoniche che l'hanno approvata, sia verso i donatori che l'hanno già finanziata, sia perchè il suo esito darà la misura del consenso dei malati verso la ricerca del professor Zamboni». La diatriba tra le due associazioni è maturata dopo che l’assessore alle Politiche per la salute dell’Emilia Romagna Carlo Lusenti, annunciando lo stanziamento di oltre 2,7 milioni di euro a totale copertura dello studio “Brave Dreams”, ha sottolineato l’inutilità della campagna di raccolta via sms sul piano economico, nonché la possibile pericolosità del messaggio veicolato.